Властта пак допря до парите на раковоболните и тези с редки заболявания. С 27 млн. лв. са орязани парите на здравната каса за лъчелечение и химиотерапия за догодина спрямо настоящата, съобщи пред “Труд” доц. Здравка Валерианова, директорка на специализираната болница по онкология в София.

Новите цени на клиничните пътеки, една от най-използваните, наречена “Диагностика и системно лекарствено лечение на солидни тумори” до 29 ноември т. г. залаганата цена е била 603 лв.

В първоначалния вариант за цени на клиничните пътеки, който БЛС публикува на сайта си, поисканата от съсловната организация сума е била 300 лв. От Надзорния съвет на здравната каса не се съгласили и заложили поне 47- лева.

Да края на 2011 година по тази клинична пътека са минали 62 600 души, алармираха лекари и с цената по старата клинична пътека 603 лева са били дадени 37, 7 млн лева само за химиотерапия.

Според последния вариант за цени на пътеките, публикуван на сайта на Български лекарски съюз /БЛС/, за лъче- и химиотерапия се предвиждат близо 20 млн. лв. за около 61 000 случая, предварително. Т. е. по-малко пари за някаква несигурно достоверна цифра на раковоболни!

Колко раковоболни ще има през 2012 година, които ще се нуждаят от лечение по тази клинична пътека – никой не може да определя на око – във всички случаи ще са повече от тези, преминали курс на терапия през 2011 година.

Имам един прост въпрос – чие чиновническо малоумие намали парите за този вид лечение, нима самата диагноза не е достатъчно тежка, та трябва да се тормозят пациентите с липса на възможност за лечение?

Лечението на всички форми от рак е трудно, продължително, достатъчно мъчително е нека си признаем – не винаги кратко. Да не отварям дума за това, че шансът за оцеляване и излекуване също е трудно постижим както за лекарите, така и за самите пациенти.

Няма държава, в която при този вид тежко, мъчително заболяване да се определя срок на излекуване, както се правят опити това да се прави в нашата страна.

Няма държава в света, в която в началото на терапията на онкоболните може със сигурност да се определи кога и как ще приключи тя.

При тази диагноза – няма определена възраст – заболяват всички възрастови групи.

При така изброените няколко фактора да се прогнозира колко ще живее един онкоболен е много повече от цинизъм и бездушие.

Да се определя колко от заболелите раковоболни ще продължат да се лекуват и следващата година, без да се взема в пред вид колко нови случаи ще се появят – е непростимо и жестоко спрямо тези болни.

Националния алианс на хора с редки болести даде пресконференция в БТА на тема "Нежеланието на здравните институции в България да спазят поети ангажименти към пациентите с редки заболявания". На пресконференцията присъстваха деца с редки заболявания, лишени от спасяващи живота медицински грижи, както и представители на пациентски организации.

В Европейския съюз такива случаи на изоставени от държавата пациенти с ракови или редки заболявания – няма! Но нека не забравяме, че в Договора, който „приготви” Миглена Кунева за прием на страната ни в ЕС – глава „Здравеопазване” – няма! В този смисъл и за нас остава утехата единствено да си повтаряме как е уредено лечението на раковоболни и пациенти с редки заболявания в ЕС, но не и да настояваме така да е и в нашата страна!

Деца, на които семействата им са изоставени от държавата за частично или пълно заплащане на деца с редки заболявания.

Чували ли сте за рядкото заболяване, при което допира на кожата с дрехи образува кървящи рани?

Една майка показа снимки на петмесечното си бебе и телцето му, което бе покрито с такива рани!

39 милиона са средствата за лечение на пациенти с редки заболявания. Така те се дискриминират и се сблъскват с отказ от лечение от страна на държавата чрез новия бюджет на Здравата каса за 2012 година.

Тази година болните не могат да ползват Резерва на Здравната каса – по понятни причини и вземането му от министъра на финансите Симеон Дянков.

Съществува Програма по редки болести, която стартира 2009 година но какво от това? Пациентите са диагностицирани, и те могат да премина към лечение – тук процесът замира и лечение трудно се осъществява, по ред причина.

Майката на едно дете с рядко заболяване чула, че няма лечение! След време тя научива, че такова лечение има! Децата очакват лечението им да започне, и по време на това очакване – умират. Някой да пише за това?

По тази причина днес говорим за деца с редки заболявания, а не възрастни с редки заболявания – децата не порастват поради „грижата” на държавата!

„Недопустимо е страна членка на ЕС да лишава пациенти с редки заболявания, за които има лечение, от животоспасяващи медицински услуги”, заявиха от Националния алианс за хора с редки болести, с председател Владимир Томов.

От повече от 13 редки заболявания през септември т.г. едва 3 са включени в наредба 38 на Министерството на здравеопазването и за тях се изплащат медикаменти от Националната здравноосигурителна каса, обясни Томов.

Без лечение са оставени тежки хронични и прогресиращи заболявания като мукополизахаридоза, булозна епидермолиза, сирингомиелия, проксимална нощна хемоглобинория, спастичен тортиколис, хипофосфатичен витамин Д, резистентен рахит.

От Алианса заявиха, че средствата за хората с редки заболявания, заложени в Закона за бюджета на здравната каса в размер на 39 милиона лева, са рестриктивна мярка и са крайно недостатъчни.

Ако няма чуваемост, ще започнем съдебна процедура и ще сезираме европейските институции, обяви Владимир Томов.

Тук отново ще припомня – в Договора за присъединяване на България към ЕС няма глава „Здравеопазване”, преговарящата Кунева не е водила такива преговори! Като че ли в страната ни живеят извънземни, които не се нуждаят от здравеопазване.

Дали Дянков или министър Константинов се интересуват от тази Програма и изпълнението й? Явно не се интересуват от подобни „маловажни” неща!

Всеки един случай на рядко заболяване е личен проблем на близките на болния, държавата абдикира от отговорността за лечението му.

Нелекуваните деца с редки заболявания не получават нито едно хапче за конкретното си заболяване. Родителите са принудени сами да търсят къде в света се лекуват тези заболявания и каква е прогнозата заболелите. Повечето от тези деца се превръщат от държавническо безхаберие в инвалиди, от посещение в масови училища, в един момент те са принудени да останат по домовете си!

Цените на лекарствата са често непосилни за родителите на заболели деца от редки болести и единственото, което чуват тези родители са, че лечението не е ефикасно! Какво им остава тогава – да гледат безпомощни децата си как умират?!

Лекари да молят държавата да отпуска средства за лечение на пациентите им – това го няма никъде по света!

Цялата пресконференция може да чуете ТУК.

Човешкият живот е уникален и най-ценното нещо. Нека да не го съкращаваме с орязани пари, с развалени апарати за лъче- и химиотерапия, с липса на ефективни лекарства, с невъзможен достъп до незабавно лечение – без чакане.

Докога държавата ни ще „убива” болни деца и възрастни с бездушие и безхаберие?!

Дали ме вълнува на каква кола се вози Варненският митрополит, след като има толкова страдание, а той пътува със струващ 36 000 долара автомобил, за да мърмори на неразбираем църковнославянски в църквите!

36 000 долара – колко дни повече би живяло едно дете с рядко заболяване с лекарствата, закупени с тях!

Били сме на последно място по милосърдие – а защо изобщо сме в тази класация?